le scaphandre et le papillon- Jean Dominique Bauby

Résumé
Jean-Dominique Bauby, journaliste, rédacteur en chef du magazine féminin Elle, père de deux enfants, est victime en décembre 1995, d'un locked-in syndrom, conséquence d'un accident cardio-vasculaire. Prisonnier de son scaphandre, il est hospitalisé à 44 ans, à l'Hôpital Maritime de Berck. Mais son esprit reste libre comme un papillon et lui permet avec le seul moyen de communication qui lui reste, les mouvements de sa paupière gauche, d'écrire, avec l'aide d'une orthophoniste, ce témoignage bouleversant d'un monde ou il ne reste rien qu'un esprit à l'œuvre. Ce livre est un long travail de patience. Ainsi a-t-il dicté lettre à lettre, par le clignement de son œil gauche, ce livre bouleversant d'humour pudique, de sincérité et d'intelligence. Cet œil, le gauche, a été son lien avec le monde, avec les autres, avec la vie. Pendant un an et demi, il mena une existence de grand handicapé selon les uns, de mutant selon lui. Avec son oeil, il cligne une fois pour dire oui, deux fois pour dire non. Avec son oeil, il arrête l'attention de son visiteur sur les lettres de l'alphabet qu'on lui dicte et forme des mots, des phrases, des pages entières...

Avec son oeil, il a écrit ce livre : chaque matin, pendant des semaines, il en a mémorisé les pages avant de les dicter, puis de les corriger. L'esprit est tour à tour sarcastique et désenchanté, d'une intensité qui serre le cœur. Voici un livre tendre, ironique, un regard venu de très loin, intense et beau. Quand on n'a plus que les mots, aucun mot n'est de trop…





Mon avis: J'ai mis ce livre dans général car ce n'est pas de la littérature, mais plutôt un témoignage. Comment un homme prisonnier de lui même va faire des efforts désespérés pour rester en lien avec le monde extérieur, malgré sa condition l'auteur va se combattre. Un exemple de courage et de tenacité.

Ce livre est magnifique, surtout quand on connait le contexte, on ne peut s'empêcher d'être sous tension, de remarquer le courage de Bauby .
C'est un livre surprenant, sur le courage et l'amour de la vie .

Moi j'ai beaucoup aimé .

PS : je pense qu'il a sa place dans cette section, car, bien que ce ne soit pas un roman (c'est plutot une sorte d'autobiographie, un témoignange)
ça reste de la litterature !

++

Mince, j'avais loupé ce topic pourtant crée depuis un petit moment déjà.

J'ai lu ce livre à sa sortie en 1998, je n'étais pas encore diplômée de l'école d'infirmière. Mon père me l'avait prêté, il avait beaucoup pensé à moi en le lisant surtout lors du passage avec l'élève infirmière.
Je n'avais pas encore un oeil aguerri sur ma profession mais ce livre m'a fait tenir une promesse, celle de prendre le temps avec les patients, expliquer les soins que je leur dispense...Ce livre m'a marqué à jamais et quand je fais défaut à ma promesse (personne n'est infaillible), le souvenir de se témoignage ressurgit.
Cela a d'autant plus d'importance maintenant que je travaille en réanimation et actuellement nous avons une jeune patiente qui est dans un cas similaire, un esprit alerte dans un corps paralysé.

J'aimerais que tous les soignants lisent ce témoignage, il pourrait changer quelques mentalités. Certain(e)s se rémémoreront que le patient n'est pas un objet à qui on fait des soins vite faits mais un être humain qui a besoin de notre empathie et le fait d'expliquer les gestes rend les choses beaucoup plus faciles autant pour le patient que pour le soignant.

L'histoire de ce livre me rappelle celle de L'ultime secret de Bernard Werber. Il est également question d'un homme qui possède le même handicap, même si l'action ne tourne pas qu'autour de lui. je me souviens qu'à la lecture du roman même s'il était quelconque dans son ensemble la partie consacrée à la description de cet homme m'avait beaucoup émue, et impressionnée...quelle vie abominable ce doit être d'être réduit à ça, et quelle patience il faut avoir pour écrire tout un livre rien qu'avec un oeil!
Voilà c'était très instructif comme remarque mais j'ai pas pu m'en empêcher

Citation :

J'aimerais que tous les soignants lisent ce témoignage, il pourrait changer quelques mentalités.

C'est clair que je suis absolument d'accord avec toi sur ce fait et ce que tu dis avant mais on peut appliquer ça en général car souvent le regard des gens reste rivé au premier plan et ne voit pas que derrière ce qui semble être un corps inerte il y a souvent un esprit vivant.
Je généralise cette vision aux personnes handicapées, malformées, défigurées, enfin a toutes celles qui "d'apparence" sont differentes.
L'intolerance que font preuve certains est insupportable. Beaucoup aussi ont ce regard sur la vieillesse et en oublie completement l'être qui est derrière.
Ce livre a le merite d'ouvrir une porte sur "l'autre", sur le respect, et en même temps renvoie en pleine figure une realité qui pourrait un jour être notre. C'est une sacré remise en question!
Moi la phrase qui m'avait fait reflechir a tout ça c'etait une dame (qui etait ma voisine) de 82 ans avec qui j'avais de grandes discussions et qui un jour m'a dit " mon corps ne suit plus mais dans ma tête je cours toujours et l'esprit ne vieillit pas". Il y avait aussi une lettre que j'avais lu à l'école d'infirmière, faite par une infirmière qui se projetait dans le temps et disait: " S'il vous plait mesdames les soignantes, quand vous me faite ma toilette, prenez le temps car j'aime bien mettre un peu de parfum et de rouge à lèvre, ne me mettez pas une jupe a carreaux avec un tricot a raies je n'aime pas et si ce n'est pas trop vous obliger quand vous me faites manger ne me reduisez pas tout en bouillie c'est vraiment pas bon et puis votre sourire et vos mots gentils sont mon seul reconfort...".

Je sais pas si vous avez lu "la chambre des officiers" ou le protagoniste se retrouve defiguré et nous livre ses états d'âmes et son long reapprentissage de la vie et du regard des autres mais c'est la même leçon.
C'est vrai que c'est important en tant que soignants parce que nous sommes les premiers a être là, et outre les soins qui sont souvent pénibles et difficiles a vivre pour les patients, il y a une realité tres dure a affronter, et si nous nous contentons de faire nos soins en oubliant l'individu qui est là, c'est lamentable. Mais l'entourage ou le reste des gens doit aussi prendre conscience de cette réalité.

On peu parler de témoignage courageux en citant ce livre, en effet ça en est un mais c'est surtout un cri silencieux mais puissant qui devrait résonner au fond de tout les lecteurs et se diffuser par delà les esprits.

Je vais faire un double post mais juste pour signaler qu'il y a aussi un autre témoignage très poignant, celui de Philippe Vigand qui a écrit "Putain de silence" sur le même sujet : le locked-in syndrom.
A la différence de J.D Bauby lui communique avec un ordinateur qui capte les mouvements de ses paupières, et le livre a été écrit avec sa femme. Les deux y racontent leurs chemins, leurs combats face à l'épreuve et surtout leur couple et leurs deux visions. Je n'ouvre pas un topic expres parce qu'on est vraiment dans le même sujet.



Quatrième de couverture:
Locked-in : enfermé de l'intérieur. C'est l'expression forgée par les médecins américains pour désigner cette paralysie générale qui laisse intactes les facultés sensorielles et mentales. Voilà sept ans, Philippe Vigand en a été victime. Il avait 32 ans, sa femme Stéphane 28. Ils avaient deux enfants. Leur vie s'écroulait. C'est leur combat face à cette épreuve qu'ils nous relatent, en deux témoignages qui se complètent, se cherchent, se répondent. La conviction de Stéphane que son mari n'est pas devenu un " légume " ; le code qu'elle imagine afin qu'il désigne des lettres par un mouvement des paupières ; l'ordinateur grâce auquel il pourra enfin les aligner lui-même sur un écran... Mais c'est le témoignage humain qui est ici premier, irremplaçable : celui d'un homme qui continuera coûte que coûte à être un père, un mari, un ami ; celui d'une femme qui n'a jamais douté ni renoncé. L'incroyable parcours d'un couple qui, à force d'obstination et d'amour, est parvenu à fissurer le mur, à retrouver le goût de vivre et de sourire.